罕病無法根治 天天與死神拔河

20多年前，黃文照的兒子被診斷出罕見疾病「原發性肺動脈高壓」，當時全台僅5人確診，幾乎無從得知疾病相關資訊，於是夫妻倆帶著孩子跑遍北中南各大醫院，尋找可能的治療方式。儘管兒子離世多年，黃文照仍繼續擔任罕病基金會原發性肺動脈高壓會長，協助全台數百位病友彼此支持和交流。

黃文照的兒子民國91年被診斷出原發性肺動脈高壓，當時小學2年級，由於日常需仰賴氧氣機，無法正常上學，嚴重時連5公尺都走不了，晚上更不敢平躺，只能坐著睡覺。

黃文照說，原發性肺動脈高壓患者的外表看似正常，其實容易喘、呼吸困難，甚至因病情突發而送急診，許多病友在就學或工作都遭遇誤解，被認為是偷懶或裝病。因為症狀不特別，過去容易被誤診為心臟疾病。

兒子罹患罕見疾病的徬徨無助，黃文照還猶記在心，因此他組織病友會，已擔任會長達17年，協助病友彼此分享經驗、支持，也能在治療少走冤枉路。

黃文照不諱言，原發性肺動脈高壓是不可逆的疾病，每天都在與死神拔河，藥物雖無法治癒，但能改善生活品質，讓病友維持基本自理能力與尊嚴。他堅信，只要透過持續交流，讓病友獲得繼續走下去的力量，把自己照顧好，未來新藥持續研發、治療精進，就有無限希望。