〔記者邱芷柔／台北報導〕胸腔科醫師蘇一峰近日質疑健保納入「一針1億元」AADC基因治療，卻忽略其他罕病或少見病患的處境，並點名「泡泡肺(LAM)」全台僅約3、40人，「30年藥費也不到1億元，卻等不到資源」；不過衛福部健保署長陳亮妤今(2日)秀出實際給付數據澄清，強調LAM相關藥品早在2001年即已納入健保，去年實際使用人數為26人，費用全數由健保支應。
衛福部健保署今年12月起，針對18個月以上、6歲以下「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC缺乏症)」病童，提供基因治療新藥暫時性給付，單劑藥價高達1億元，創下健保給付新高，也因此掀起醫界對罕病用藥與醫療資源分配的討論。
蘇一峰在臉書接連發文直問「一針1億元，值得嗎？」並指出，在超高價罕病藥物備受關注之際，仍有不少病人長期卡在制度邊緣。他提到，LAM患者多為女性與母親族群，至今尚未由國健署正式公告為罕見疾病，儘管已有藥物經臨床試驗證實有效，卻難以獲得制度性支持。
對此，陳亮妤今天出席癌症治療數位治理觀摩會受訪時說明，LAM雖尚未由國健署公告列為罕見疾病，但就健保藥品給付面來看，相關藥品早已納保多年。健保署也特別調閱資料確認，去年實際使用該藥者共26人，相關費用全數由健保支付，只要依藥品仿單、符合核准適應症，皆可依程序申請健保給付。
陳亮妤強調，若個別病友在實務申請過程中遭遇困難，健保署也有責任進一步了解並協助，「只要讓健保署知道，我們就會一起協助病友與家庭，解決申請上的問題。」
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衛福部健保署今年12月起，針對18個月以上、6歲以下「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC缺乏症)」病童，提供基因治療新藥暫時性給付，單劑藥價高達1億元，創下健保給付新高，也因此掀起醫界對罕病用藥與醫療資源分配的討論。
蘇一峰在臉書接連發文直問「一針1億元，值得嗎？」並指出，在超高價罕病藥物備受關注之際，仍有不少病人長期卡在制度邊緣。他提到，LAM患者多為女性與母親族群，至今尚未由國健署正式公告為罕見疾病，儘管已有藥物經臨床試驗證實有效，卻難以獲得制度性支持。
對此，陳亮妤今天出席癌症治療數位治理觀摩會受訪時說明，LAM雖尚未由國健署公告列為罕見疾病，但就健保藥品給付面來看，相關藥品早已納保多年。健保署也特別調閱資料確認，去年實際使用該藥者共26人，相關費用全數由健保支付，只要依藥品仿單、符合核准適應症，皆可依程序申請健保給付。
陳亮妤強調，若個別病友在實務申請過程中遭遇困難，健保署也有責任進一步了解並協助，「只要讓健保署知道，我們就會一起協助病友與家庭，解決申請上的問題。」
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