台灣罕病制度待補強！醫界籲建「難治疾病」名單擴大照護

台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）日前舉辦「2026罕見疾病論壇」，邀集政府、醫界、學界及病友團體討論罕病政策（圖台灣藥物經濟暨效果研究學會提供） 台灣罕病制度完整，但仍有部分疾病已在歐美、日本列為罕見疾病，台灣卻因認定標準不同未納入，患者可能因此面臨治療資源不足問題。台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）日前舉辦「2026罕見疾病論壇」，邀集政府、醫界、學界及病友團體討論罕病政策，建議擴大罕病專款，並盤點制度外的「急、重、難、罕」疾病，研議建立「難治疾病專家建議名單」。 衛福部健保署參議戴雪詠表示，台灣2000年制定《罕見疾病防治及藥物法》，近年面對基因、細胞治療等高價療法，透過醫療科技評估（HTA）、風險分擔及條件性給付等方式，在病人用藥可近性與健保永續間取得平衡。115年罕見疾病、血友病藥費及罕病特材總額專款達192.21億元，另有20億元公務預算挹注罕藥。 台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，新生兒篩檢涵蓋率雖已接近百分之百，但「診斷得早」還不夠，部分疾病具有治療時間窗，若確診後仍須經過通報、審查及相關流程，可能錯失治療時機，因此應思考簡化流程，讓早期診斷真正銜接早期…