脊髓性肌肉萎縮症有藥可阻惡化

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脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的神經肌肉疾病，會因運動神經元退化造成肌肉無力及功能下降，嚴重時甚至影響呼吸與吞嚥功能。中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任周宜卿教授表示，隨著醫學持續進步，目前透過藥物治療已有機會停止疾病惡化，SMA照護目標也已不再只是延長存活，而是進一步維持甚至改善運動功能、提升生活品質與社會參與能力。

臨床仍發現部分病友因回診不便、認為病情惡化不明顯，或擔心病況已經太嚴重而放棄治療等迷思，進而錯失介入時機。周宜卿教授強調，SMA屬於持續退化性疾病，越早接受治療，越有機會停止疾病惡化並保留現有功能。即使病程已進展至較嚴重階段，只要積極接受治療與跨專業照護，仍有機會改善吞嚥、呼吸或部分日常自理能力，對病友及家庭而言都具有重要意義。

醫學的進步與健保給付治療藥物，讓SMA不再是無藥可醫的絕望，而是能夠勇敢重拾希望的起點。周宜卿教授進一步說明，目前國內的三大SMA治療藥物包含背針、口服與基因治療皆已通過健保有條件給付，醫療資源完善。以中國醫藥大學兒童醫院為例，團隊整合神經科、麻醉科、神經外科、胸腔科及復健科等跨專科資源，即使是嚴重脊椎側彎病友，也有機會在完善評估下接受安全背針治療；同時搭配營養師、心理師及個案管理師共同介入，提供從肺功能照護、復健訓練到日常生活支持的全方位照護。

身障者外出三大痛點：一、空間規格與實際需求存在落差：例如部分無障礙廁所空間不足，輪椅難以進行迴轉；部分建築因騎樓條件受限，雖設有坡道卻過於陡峭，使用者不敢獨立通行。二、公共與休閒場域的使用體驗仍待改善：部分大眾運輸工具無障礙席位有限，而電影院等休憩場域的輪椅席亦常設置於第一排，影響觀影品質，讓身障朋友即使能夠進場，仍難以享有與一般民眾相同的體驗。三、資訊不足造成決策困難：即使場所標示為無障礙空間，也無法得知入口是否有門檻、坡道角度是否安全、走道寬度是否足夠，造成許多身障朋友在出門前仍得花費大量時間蒐集資訊。

號召社會大眾共同響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖募集活動，鼓勵民眾於日常生活中隨手拍下出入口、坡道、電梯、通道及無障礙廁所等環境資訊並上傳至Google Maps，協助身障朋友在出發前能更完整掌握環境條件，降低外出的不確定性與焦慮。也期待，透過這次活動，讓更多民眾開始留意並分享無障礙環境資訊，將這份習慣延續到日常生活中，共同打造更友善更具包容性的社會環境。